Thema's

Aspergillis
De aspergillis vraagt een heftige behandeling. Zijn er wetenschappelijke onderzoeken naar de effectiviteit en gevolgen van la (langdurige) behandeling met anti schimmel medicatie?
06.04.2018
Konijnen
Beste Mag je als mucopatient een konijn in huis laten rondlopen ? Of moet het hok buiten staan ? Mijn vriend is mucopatient, dus ik weet niet of hij konijnen mag hebben. Ik ben thuis altijd met konijnen opgegroeid en wil nu we ons eigen huisje hebben samen, graag ook een konijn. Groeten
30.03.2018
Huisdieren - konijn
Beste Mijn vriend heeft muco, wij zouden heel graag een konijn als huisdier nemen. Kan/mag dit ? Het liefst van al hebben een wij een hok binnen in huis, dat wij dagelijks schoonmaken. Groeten
29.03.2018
Tappotage
Wat zijn de laatste inzichten mbt tappotage, beter bekend als 'kloppen' ?
21.04.2018
ADHD en cf
Is er onderzoek gedaan naar een verband tussen ADHD en cf? Is er een verband? Bijvoorbeeld mbt bepaalde voorgeschreven medicijnen voor CF ?
26.03.2018
DNA test tweede keer
Goedemiddag, Mijn dochter (12) wordt ivm neuspoliepen momenteel getest op CF. (in het verleden is ze behandeld voor bronchitis en ernstige obstipatie) Er is bloed afgenomen voor een DNA onderzoek. Vorige week krijgen wij daarvan de uitslag. Wij kregen toen te horen dat de ingescande uitslag slecht leesbaar was, maar dat er geen aanwijzing voor CF gevonden was. Wel moest de DNA test opnieuw gedaan worden om CF met zekerheid uit te sluiten. Op onze vraag waarom dat nodig was (er waren immers geen aanwijzingen gevonden) kregen we helaas geen duidelijk antwoord. De KNO arts (waar we onder behandeling zijn) wist het niet. Nadien hebben we nog navraag gedaan bij het laboratorium (die wilden niets zeggen) en bij onze huisarts de vraag neergelegd. De huisarts geeft aan dat het een vreemde gang van zaken is, maar kan verder niets inzien omdat het onderzoek door een specialist is aangevraagd. Mijn vraag is: wat is de reden om een DNA onderzoek opnieuw te doen?
12.03.2018
pseudomonas bacterie
beste, Mijn schoonbroer heeft een electrische luchtbevochtiger in huis geplaatst. hij moet zelf maandelijks het water vervangen ( dit is stilstaand water) . Het water wordt NIET opgewarmd maar staat wel op de grond( kamer temp.). Geeft dit meer risico voor de pseudoman's bacterie. mijn zoon heeft cf/muco. Hij komt hier niet dagelijks maar wel maandelijks op bezoek. alvast bedankt voor het advies!
26.01.2018
bacteriophagen
Beste , ik vernam interessante info over onderzoek met bacteriophagen op pseudomonas aeroginosa . Is dit een studie die opgevolgd worden in Europa? http://www.ampliphibio.com/product-pipeline
24.11.2017
Meermaals per jaar verblijven aan zoutmeren in Costa Blanca
Beste, Onze dochter is bijna twee en heeft cf. Wij vragen ons af of een langdurig verblijf in de grote vakantie en een kortere vakantie tijdens de kerst en paasperiode aan de zoutmeren van Costa Blanca invloed heeft op de verdere evolutie van cf bij mijn dochter. Mvg, Chana
28.12.2017
Vraag
Bij 2 zweettesten bij mij was de uitslag : Cl 77, Na 96 en Cl 49, Na 83. Beide keren was het Natrium dus hoger dan het chloride. Ook bij de npm was de reactie op de natriumkanaal blocker afwijkend. Zou de oorzaak van deze, enigzins uitzonderlijke uitslagen, kunnen liggen in een mutatie in ENaC? Zo ja, waar en met welke test(en) kan deze mutatie aangetoond worden. (BESC1,2 en 3, mutaties van deze ziektes staan niet in het LOD) Ik heb CF, F508del en 5T/9T 11TG. het ziektebeeld uit zich in de alvleesklier en longen. Ik kom er met mijn longarts niet uit omdat die denkt dat de uitslagen komen door mijn vroegere roken en andere onduidelijke verklaringen. Ik ben half kaukasisch en half negride, ik weet niet of dit ook nog een rol speelt bij de 5T mutatie.
17.10.2017
<<  1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10  ...  31 >  >>