Inloggen
Sleutelwoorden
- ABPA_Aspergillus
- algemene aspecten
- allergie
- antibiotica therapie
- bacteriopfagen
- bacteropfagen
- beademing
- co-pathologie in CF
- complementaire geneeswijzen
- diabetes
- diagnostische testen
- dieren-huisdieren
- genetica
- gezondheidszorg
- griep – Varkensgriep en nieuwe influenza
- hygi
- hygiëne
- inhalatie
- IV access
- kinesitherapie
- lever- en galziekten
- long
- luchtverversers
- medicijnen in ontwikkelen_gentherapie
- medicijnen neveneffecten
- microbiologie
- MRSA
- openbare voorzieningen
- Pseudomonas aeruginosa
- psychosociaal
- recreatie
- reizen
- reproductie
- sociale wetgeving
- sport
- transplantatie
- tropical
- tropische tuin
- vaccinatie
- varia
- voeding en gastro intestinale problemen
- zuurstoftherapie
- zwembad
Thema's
- Cbd oil
- Zijn er onderzoeken gedaan mbt longfunctie/ CF en cbd olie? Watarom wel/niet en wat zijn de eventuele resultaten?
- 20.01.2019
- Cf en echodense darmen
- Hoe veel procent van de nog ongeboren baby’s met CF zal tijdens de 20 weken echo echodense darmen laten zien?
- 25.01.2019
- Reizen
- Is slapen in een tent toegelaten voor mensen met Muco ?
- 22.08.2019
- Zwemvijver
- Beste We hebben plannen om een zwemvijver te laten aanleggen in onze tuin. Brengt dit risico’s met zich mee voor onze dochter van bijna 20 jaar met muco (gecoloniseerd met Achromobacter), wetende dat er geen chemische reiniging is maar wel een natuurlijke waarbij het water rondgepompt wordt langs een plantenzone die het water op die manier reinigt. Met vriendelijke groeten
- 19.08.2018
- Aspergillis
- De aspergillis vraagt een heftige behandeling. Zijn er wetenschappelijke onderzoeken naar de effectiviteit en gevolgen van la (langdurige) behandeling met anti schimmel medicatie?
- 06.04.2018
- Konijnen
- Beste Mag je als mucopatient een konijn in huis laten rondlopen ? Of moet het hok buiten staan ? Mijn vriend is mucopatient, dus ik weet niet of hij konijnen mag hebben. Ik ben thuis altijd met konijnen opgegroeid en wil nu we ons eigen huisje hebben samen, graag ook een konijn. Groeten
- 30.03.2018
- Huisdieren - konijn
- Beste Mijn vriend heeft muco, wij zouden heel graag een konijn als huisdier nemen. Kan/mag dit ? Het liefst van al hebben een wij een hok binnen in huis, dat wij dagelijks schoonmaken. Groeten
- 29.03.2018
- Tappotage
- Wat zijn de laatste inzichten mbt tappotage, beter bekend als 'kloppen' ?
- 21.04.2018
- ADHD en cf
- Is er onderzoek gedaan naar een verband tussen ADHD en cf? Is er een verband? Bijvoorbeeld mbt bepaalde voorgeschreven medicijnen voor CF ?
- 26.03.2018
- DNA test tweede keer
- Goedemiddag, Mijn dochter (12) wordt ivm neuspoliepen momenteel getest op CF. (in het verleden is ze behandeld voor bronchitis en ernstige obstipatie) Er is bloed afgenomen voor een DNA onderzoek. Vorige week krijgen wij daarvan de uitslag. Wij kregen toen te horen dat de ingescande uitslag slecht leesbaar was, maar dat er geen aanwijzing voor CF gevonden was. Wel moest de DNA test opnieuw gedaan worden om CF met zekerheid uit te sluiten. Op onze vraag waarom dat nodig was (er waren immers geen aanwijzingen gevonden) kregen we helaas geen duidelijk antwoord. De KNO arts (waar we onder behandeling zijn) wist het niet. Nadien hebben we nog navraag gedaan bij het laboratorium (die wilden niets zeggen) en bij onze huisarts de vraag neergelegd. De huisarts geeft aan dat het een vreemde gang van zaken is, maar kan verder niets inzien omdat het onderzoek door een specialist is aangevraagd. Mijn vraag is: wat is de reden om een DNA onderzoek opnieuw te doen?
- 12.03.2018