Thema's

Vraag
Bij 2 zweettesten bij mij was de uitslag : Cl 77, Na 96 en Cl 49, Na 83. Beide keren was het Natrium dus hoger dan het chloride. Ook bij de npm was de reactie op de natriumkanaal blocker afwijkend. Zou de oorzaak van deze, enigzins uitzonderlijke uitslagen, kunnen liggen in een mutatie in ENaC? Zo ja, waar en met welke test(en) kan deze mutatie aangetoond worden. (BESC1,2 en 3, mutaties van deze ziektes staan niet in het LOD) Ik heb CF, F508del en 5T/9T 11TG. het ziektebeeld uit zich in de alvleesklier en longen. Ik kom er met mijn longarts niet uit omdat die denkt dat de uitslagen komen door mijn vroegere roken en andere onduidelijke verklaringen. Ik ben half kaukasisch en half negride, ik weet niet of dit ook nog een rol speelt bij de 5T mutatie.
17.10.2017
Tracheamalachie
Dr Proesmans tekst, De laatste 3 regels. Onderschat?? Wat precies bedoeld men? Bvd Peter Thijssen
09.11.2017
Ecologisch zwembad
In hoeverre is het veilig om te zwemmen in een ecologisch zwembad? Uiteraard stel ik deze vraag mbt cf Mvg
14.10.2017
Parameters longfunctie
Graag hoor ik wat de volgende metingen inhouden, helaas lukt het mijn brein niet dit te onthouden. Kunt u ook iets zeggen over de uitgangspunten bij cf :dit zijn volgens mij ver normaalwaarde bij mensen zonder cf. Fvc Fev1 Fef75 Hartelijk voor uw tijd en moeite
04.10.2017
Amerikaanse frigo
Is het veilig om water van een Amerikaanse frigo te drinken als je CF hebt?
23.09.2017
Waterontkalker
Sinds vorige zomer hebben wij een waterontkalker laten plaatsen. Is dit bevordelijk om bijvoorbeeld minder pseudomonas te vermijden?
23.09.2017
Airco
Beste, Nu de lente weer voor de deur staat, en hopelijk een warme zomer, heb ik een vraag over airconditioning. De vraag is tweedelig, enerzijds betreffende aurco in de auto : kan dit eigenlijk kwaad? Tweede deel van de vraag : tegenwoordig kan je overal mobiele (of vaste) airco-systemen kopen om in een huis of een appartement te plaatsen. Nu met de warme zomers twijfel ik daar soms over maar ik dacht dat aircosystemen altijd kwaad konden. Niet alleen die met water werken maar ook de andere. Hebben jullie hier misschien meer info over dat ik me daar een duidelijker beeld van kan opvatten? Ik denk dat het antwoord op deze vraag zowel van toepassing is voor niet als wel getransplanteerde patiënten? Zoniet graag meer uitleg dan aub. Alvast bedankt.
29.03.2017
Tracheomalacie
Mag ik vliegen met tracheomalacie
09.07.2017
Trekken (reis)
Ik vertrek deze zomer met de auto naar Noorwegen en ben van plan om daar meerdaagse tochten met rugzak te maken. Hoe steriliseer ik het best mijn aerosol? Heb gehoord van javeltabletten maar dan moet ik nog telkens een bron van vers water zien te vinden. Tevens vraag ik me af hoe ik pulmozyme permanent onder de 8 graden celcius hou want ook dat lijkt me moeilijk via een koeletui te bereiken.
25.07.2017
pancreas onsteking bij mucopatient
vraag mijn zoontje van 4 sukkelt met de pancreas het zou gaan om chronische pancreas ontstekingen wat mag ik me verwachten en is dit herkenbaar
08.06.2017
<<  1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8  ...  31 >  >>