Forgot your password?
Please enter your username or email address. Instructions for resetting the password will be immediately emailed to you.
Témata
- CF
- Dakujem pekne za odpoved a pridavam presnejsie informacie o diagnoze mojho syna. V prvej otazke som nemala poruke jeho kartu , zistili mojmu synovi mutaciu F508del v homozygotnom stave. A tu sa chcem opytat co to znamena. Velmi pekne dakujem. Zuzana
- 20.05.2008
- CF - aspergilus
- Dobrý den. Jsem matka 30 leté dcery s diagnozou CF. Mám dotaz na léčbu aspergilové infekce. apergilus je minimálne citlivý na Sporanox. V loňském roce Aspergilus vymizel po 14 denní léčbě V fendem.- bez apergila 9 měsíců. Víme, že V fend je velmi drahý lék. Lékař nám potrvdil, že léík není možno aplikovat kdvůli jeho ceně. Prosím o radu, zda je možné , aby nechal např. lék schválit revizním lékařem, nebo nějak podobně. Dcera je kolonizovaná stafilokokus aureus, Pseudomonádu ani Cepasii nemá. Domnívám se, že určitě nějaká pomoc existuje. Předem vám děkuji za radu a přeji hodně úspěchů. Věra Šefrová
- 11.12.2007
- potřebuji poradit
- dobrý den chtěla bych se poradit syn má 5let již od narození trpěl zácpou míval často bolesti břicha toto se táhne od mala nyní má střídavě zácpu a průjmy někdy nejde 2-3dny a pak jdou z něho hleny u toho křičí že ho to bolí a pak má tak 5dní průjem a to jde i 16 krát denněi.v roce2005byl na biopsii střeva výsledek dif.dg.nízký segmentu M.Hirschprung-či hypertonický sfinkter,histologie:nelze vyloučit mírné rysyNID,ovšem aktivitaACHEnení zvýšená,susp.hypoganglionáza2-5ggbb v gauglinv nyní opět biopsie-závěr nepatrné zvýšení reakce ve 3cm je hraničním nálezem,vs nesignalizuje přítomnost aganlionárního segmentu.Dělali mu taky genetické vyšetření jeho sestra má atypickou formu cf a výsledek -v polytymidinovém traktu intronu 8 byl identifikován genotyp 7T,9T nikdo mi ještě k tomu nic neřekl jestli to může mít s timto nějakou souvislost.CF mu vyloučili.Prosím poradte co dělat dál syn má neustále problémy a bolesti břicha a taky u toho někdy zvrací i když zrovna nemá průjem tak chodí několikrát denně na stolici a někdy to necítí takže nosí stále plinky.Předem moc děkuji
- 12.05.2008
- potřebuji poradit
- dobrý den chtěla bych se poradit syn má 5let již od narození trpěl zácpou míval často bolesti břicha toto se táhne od mala nyní má střídavě zácpu a průjmy někdy nejde 2-3dny a pak jdou z něho hleny u toho křičí že ho to bolí a pak má tak 5dní průjem a to jde i 16 krát denněi.v roce2005byl na biopsii střeva výsledek dif.dg.nízký segmentu M.Hirschprung-či hypertonický sfinkter,histologie:nelze vyloučit mírné rysyNID,ovšem aktivitaACHEnení zvýšená,susp.hypoganglionáza2-5ggbb v gauglinv nyní opět biopsie-závěr nepatrné zvýšení reakce ve 3cm je hraničním nálezem,vs nesignalizuje přítomnost aganlionárního segmentu.Dělali mu taky genetické vyšetření jeho sestra má atypickou formu cf a výsledek -v polytymidinovém traktu intronu 8 byl identifikován genotyp 7T,9T nikdo mi ještě k tomu nic neřekl jestli to může mít s timto nějakou souvislost.CF mu vyloučili.Prosím poradte co dělat dál syn má neustále problémy a bolesti břicha a taky u toho někdy zvrací i když zrovna nemá průjem tak chodí několikrát denně na stolici a někdy to necítí takže nosí stále plinky.Předem moc děkuji
- 12.05.2008
- Otázka
- Dobrý den chtěla bych poradit syn má od narození střídavě zácpu a průjmy.Když má průjem chodí i 16krát denně je to hrozný než začne mít průjmy jdou z něho hleny a strašně u toho křičí že ho to bolí a taky někdy u toho zvrací.V roce 2005 mu dělali biopsii výsledek z histologie krátký nízký segment u M.Hirsprung,nelze vyloučit mírné rysy NID,ovšem aktivita ACHE není zvýšená -to nevím co znamená nikdo mi k tomu nic neřekl doporučení duphalac 2x denně klystýr.I pokud nmá průjem chodí na stolici tak co 3-4 dny ale masivně i 10 stolic denně na nočník se nevyprázdní bolí jej konečník při stolici.Letos byl v Brně opět biopsie odebrali 8 vzorků histologie-sliznice tlustého střeva-ve všech etážích obvyklá struktura,pouze ve 3cm nepatrná pozitiva několika vláken.Dále dělali genetiku protože jeho sestra má atypickou formu cf výsledek-V polytymidinovém traktu intronu 8 byl identifikován genotyp 7T,9T tak nevím jestli z té genetiky to má nějakou souvislost s jeho problémy a nevím kam se obrátit s jeho problémy moc děkuji za radu a chtěla bych vědět co znamenají ty výsledky z té genetiky
- 17.05.2008
- Otázka
- Dobry den mam cf uzivam kreon 25 000 a mam hlieny v stolici. Je to normalne pri tejto chorobe? Dakujem za odpoved
- 12.04.2008
- hlieny
- dobry vecer, mozu byt pri cf hlieny aj v stolici? je to normalne? dakujem za odpoved
- 01.05.2008
- diagnóza?
- Dobrý den, mému synovi bude 6 měsíců, zatím prospívá (7,75 kg, cca 70 cm), ale má dlouhodobě průjmovitou, kašovitou stolici (nelepší se to žádnými dietními opatřeními), s hlenem, možná i občas mastnou, je to takové mazlavé bláto. Trpí dlouho křečovitou bolestí břicha během kojení a krmení (křeče dřív víc, nyní užívá Lefax, a obtíže s bolestmi se trochu zlepšily). Nemohl být plně kojen, od začátku je přikrmován Nutrilonem, nyní již z velké většiny. Jednou měl ve stolici trochu krve. Zdá se mi, že má slaný pot, ale nemám to s čím srovnat. Pediatrička v těch střevních problémech nevidí nic neobvyklého, domnívá se, že je to tím umělým mlékem, ale mně to nedá. Občas se syn jakoby zakucká, trochu zakašle, ale nic výrazného. Jen jednou zatím prodělal infekt spojený s kašlem. V rodině se CF nevyskytla, testy nám dělány nebyly, já mám juvenilní chronickou artritidu (bez větších potíží a nyní bez medikace), manžel má sníženou funkci štítné žlázy a v rodině problémy se štítnou žlázou. Mám uvažovat o testu na CF? Jak testy probíhají, je nutná hospitalizace? Děkuji za odpověď.
- 02.05.2008
- vek
- Dobry den, obraciam sa na Vas s prosbou o odpoved. Pri navsteve onkologickej ambulancie, ktoru pravidelne navstevujeme s nasim 7 rocnym synom sme sa pani doktorke zmienili o tom, ze ma zapachajuci pot /nie nadmerne slany pot/. Pani doktorka nam doporucila metabolicke vysetrenie, o ktorom sme sa dozvedeli, ze sa pravdepodobne jedna o vysetrenie na CF z krvi. So synom sme uz 3 krat absolvovali vysetrenie chloridov v pote 22.79 a 15.79 mmol/l a raz vieme len negativny vysledok bez hodnoty. Chcem sa spytat ci je znama nejaka vekova hranica kedy CF prejavi respekt. po ktorej sa uz ochorenie neprejavi. Dakujem pekne za odpoved
- 03.04.2008
- SK - CF
- Mam 11 mesacneho syna a v 3 mesiaci mu namerali 74mmol cl v pote. Syn vazi skoro 12 kg, doteraz nemal za sebou ziadnu chorobu okrem afty, zaby. Genetika potvrdila ze ma 2 geny typicke pre CF. Chcem sa spytat, ci sa mu moze prejavít CF neskor alebo ci je mozne ze bude mat miernejsiu formu a co ta miernejsia forma znamena pre nas pre rodinu a hlavne pre syna... dakujem
- 01.05.2008
